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quinta-feira, 3 de agosto de 2017

I Fórum Amapaense de Saúde com o tema: "Doenças Raras abrindo os olhos para invisibilidade"


I Fórum Amapaense de Saúde com o tema: "Doenças Raras abrindo os olhos para invisibilidade"

O Coletivo Somos Todos Raros realiza o I Fórum Amapaense de Saúde com o tema: "Doenças Raras Abrindo os Olhos para a Invisibilidade", dia 11 de  agosto, no auditório da Fundação da Criança e do Adolescente - Fcria, com o objetivo de discutir este problema de saúde pública, que atinge uma porcentagem da população amapaense.

O evento contará com a presença da médica especialista em doenças raras, Dra. Isabel C. Neves de Souza, do Instituto Vidas Raras.

Doença rara é aquela que afeta menos de uma pessoa a cada 100 mil habitantes, mas num país como o Brasil, com uma população de mais de 200 milhões de pessoas, o problema ganha grandes proporções. "As doenças raras estão fora dos livros tradicionais e muitas são desconhecidas até no mundo acadêmico. O resultado é que alguns profissionais da área da saúde (médicos, fisioterapeutas, psicólogos, psiquiatras e outros) não sabem, por vezes, como diagnosticá-las e tratá-las".

O fórum reunirá autoridades da área da saúde, especialistas ligados à recuperação dos pacientes e autoridades jurídicas para debater os direitos de acesso a medicamentos e tratamentos adequados para estes pacientes.

A mensagem principal de todos os eventos do Coletivo é mostrar que estes pacientes são raros, mas não podem ser invisíveis, desmistificar essa visão, investir em pesquisas e tratar com mais humanidade o sofrimento de famílias que demoram de dois a dez anos, em média, para encontrar um diagnóstico correto.

Outro ponto que deve ser destacado é a luta dos pacientes e familiares pelo acesso a medicamentos órfãos, cuja indústria farmacêutica não tem interesse em fabricar e que deveriam ser produzidos pelo Governo Federal e entregues pelo Governo Estadual.

Há um processo parado no Supremo Tribunal Federal (STF), no qual familiares e associações tentam a liberação judicial e o pagamento destas drogas pelo poder público.

Além do fórum, o grupo tem o objetivo de solicitar através de uma carta a releitura por parte do Poder Executivo do Projeto de Lei que cria politicas públicas para pacientes com doenças raras no Amapá, que foi vetado.

A comissão organizadora é composta pela  Associação de Amigos e Pessoas com Lúpus no Amapá (Aaplap), Associação de Pacientes de Doença Falciforme no Amapá (Apdfap), Associação Hemofílicos no Amapá (Aheap), ONG Carlos Daniel, Movimento Nacional de Direitos Humanos (MNDH), ONG GHATA, Instituto Vidas Raras (IVR), Instituto de Mulheres Negras do Amapá (Imena), Coordenadoria Municipal de Mobilidade e Acessibilidade Urbana  (CMMAU).

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