O I fórum amapaense de saúde – “Doenças Raras abrindo os olhos para a Invisibilidade”

O I fórum amapaense de saúde – “Doenças Raras abrindo os olhos para a Invisibilidade”, que aconteceu sexta 11/08, MACAPÁ/AP, teve inicio as 8:00horas no auditório da FCRIA/AP , realizado pelo coletivo somos todos Raros a abertura contou com a participação especial do cantor Zé Miguel, na mesa de discussão, estiveram debatendo e apontando um caminho para a tratativa das doenças raras, estiveram: Patricia Santos (assistente social do instituto vidas raras), Dr Isabel c. Neves de Souza (consultora cientifica do instituto somos todos raros), Silvana Vedovelli (secretaria de saúde do município), Dr André Luiz dias de Araújo (promotoria da saúde ministério publico do Amapá), Dr marcos Túlio.

Roda de conversa, palestras e debates, marcou o primeiro fórum somos todos raros

O evento seguiu num tom de debate e relatos apontando encaminhamentos sobre tudo, por ser um assunto pouco debatido e, juntar todos entorno desse assunto é apontar caminhos para se conhecer, como esse dado: doença rara é aquela que afeta menos de uma pessoa a cada 100mil habitantes, mas num país como o Brasil com população de 200 milhões o problema ganha proporções assustadoras por isso a busca pela visibilidade.

Num dos relatos a dona Terezinha Alves Mora” que sua filha Eduarda que numa manhã sua filha amanheceu com crise de ausência e que de la em diante a vida dela nuca mais foi a mesma, falou do descaso, de 5 anos de uma ora para outra, passou a ter convulsão e a rede pública de Macapá, não conseguiu dar um diagnostico, onde o tratamento oferecido a sua filha é apenas tomar CARBAMAZEPINA um ante convulsivo e, ainda está em falta, onde a sua rotina é marcar ponto todos os dias ao TFD (tratamento fora de domicilio), pois ela acha que não tem tratamento no estado do Amapá - só engano foi o que finalizou dona Terezinha” que ouvi falar que sua filha tem -trombofilia-.

As doenças raras e isso, não entra muito na discussão, mesmo que o profissional não tenha um envolvimento, todo médico nem sempre encontra, existem doenças que envolve outras especialidades e pelo menos 75% dessas doenças eram para ser identificada pelo pediatra, que na maioria das vezes, vai sendo empurrado para mais adiante. “ 80% das doenças, raras são de causa genética, então com atenção esses diagnósticos com ferramentas adequadas é possível para fazer uma coisa fundamental – traçar um plano de acompanhamento para que o paciente tenha uma melhor qualidade de vida melhor possível. Foi o que falou a Dr Isabel c. Neves de Souza (consultora cientifica do instituto somos todos raros).

Tudo o que se tem hoje no estado e município é a atenção básica, não tem um centro especializado no Amapá, é preciso sobre tudo de humanidade para conseguir da uma direção e atenção a saúde pública no geral, um caos social e se tratando de raros, pelo visto, vai ser por muito tempo, pois ao que parece os profissionais que são especialista o fazem por conta própria.